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守护“星星”的人为来自“星星的孩子”打开人生另一扇窗

发布时间:2024-04-02 09:52:46 来源: 潮新闻 记者 孙坤

  4月2日是第十七个世界孤独症关注日。人们通常把孤独症患者称为“星星的孩子”,他们活在自己的小小世界里,就像星星一样,在属于他们的“夜空”中独自闪烁。

  作为一名新温州人,蔡瑞瑞千里迢迢从老家山西来到温州干事创业,意外结缘“星星的孩子”后,以热爱和坚持,守护一个又一个“星星的孩子”,借着“星光”,她也找到了自己的人生方向。

图源视觉中国

  让“星星的孩子”被看见

  “星星的孩子”画展、专家讲座、户外互动……4月还没到,龙港市星睿康复培训学校校长蔡瑞瑞就计划了一系列关注世界孤独症的公益活动。

  “对待这群特殊的孩子,要给予更多的耐心和爱心,挖掘他们身上的潜能,让每颗星都闪亮,让每个孩子都出彩。”蔡瑞瑞如是说。

  蔡瑞瑞第一次见到学员小吕的时候,小吕只有9岁。小吕是一名孤独症儿童,但在画画方面表现出惊人的天赋。为了更好地挖掘和培养小吕的艺术天分,蔡瑞瑞积极奔走寻求多方帮助,最终为小吕找到了中央美术学院的教授免费教他画画。

小吕的作品

  2020年,在龙港市群团部(残联、妇联)的支持下,蔡瑞瑞为小吕专门找了场地,装修了画室,让小吕以专职画师的身份每天上下班,每月发放2000元的工资,帮助小吕通过自己的努力实现人生价值。

  4月1日,记者联系上蔡瑞瑞时,她正忙着办画展。蔡瑞瑞介绍,她联系了北京、上海等地的孤独症关爱机构,精选了50幅来自“星星的孩子”的画作,将在4月面向公众展出,其中有2幅作品就来自她的学生小吕。

  “办画展虽然繁琐,但能让‘星星的孩子’被更多人看见,是一件有意义的事。”蔡瑞瑞坚定地说道。

  守护更多“星星的孩子”

  “也许是因为好奇心吧,我主动接触了这群孩子。”2006年,还是一名幼儿园老师的蔡瑞瑞在温州一家孤独症培训机构的教室里,静静地听了一堂课。我可以为孩子们做些什么?课后,她生发出了这样的念头。

  认真思考后,她去杭州报了培训课,封闭式学习和孤独症相关的培训内容。重回温州后,她到一家自闭症康复机构担任教师,开始从事自闭症儿童的康复训练工作。

  蔡瑞瑞热爱自己的工作,并将它当做事业来做。在工作中她发现,康复机构位于鹿城,但温州龙港等地的小朋友因为当地没有孤独症康复机构可去,家长只能长距离来回奔波,十分不便。“要是在龙港附近办一家就好了,可以方便当地的家长和孩子。”这个想法在蔡瑞瑞的脑海中浮现出来。

  在龙港相关部门和热心家长支持下,2008年,蔡瑞瑞创立了龙港市第一家、也是当地唯一的一家孤独症训练中心。

  最初来到龙港办学时蔡瑞瑞并不顺利,首先要面临的是启动资金这一难题,于是她四处筹钱,最终借来9万元开始创业。

  随着培训的开展,她很快意识到新的问题:师资力量薄弱。为了壮大师资队伍,提高教师教学质量,她花了1年多的时间,辗转杭州、北京、青岛等地学习。之后,她整合各地教学内容,系统梳理了自己的教学体系,利用周末时间给年轻教师培训,她希望给孩子们提供更为专业的教学。

  “世界上没有两片相同的树叶,也没有两个相同的‘星孩’。”蔡瑞瑞介绍,对于孤独症患儿来说,孤独症将伴随他们一生,需要长时间的治疗和训练。为此,对每一位“星星的孩子”都会进行评估和进行个别化培训,一人一策。

  她设置的课程内容包括认知理解、表达、听音辨识、对话、社交游戏、生活自理等一系列康复训练,每个孩子都有单独的档案,根据每天的上课情况翔实记录孩子的状态,定期对孩子们进行测试,通过数据对比可以直观地看出康复效果。

蔡瑞瑞和家长互动资料图

  “我们希望在不久的将来,所有的星星孩子都能通过专业的干预与引导后,顺利融入社会,希望大众能更理解、更支持、更全面地接纳他们。”蔡瑞瑞说。

  从最初的3名学生发展到30名,再到如今近百名学生,随着校区学员不断增加,她逐步组建自己的团队,边教学边学习管理,先后在苍南、福鼎两地开设了苍南县星睿康复培训学校、福鼎市星睿孤独症关爱中心等8家新机构,守护更多“星星的孩子”。

  陪伴每个孩子闪烁星光

  今年世界孤独症关注日主题是“全生涯服务全方位关爱”。孤独症谱系障碍目前无法治愈,即使经过系统治疗,部分症状也会持续到成年。因此,孤独症患者需要社会全生涯服务,全方位关爱。

  蔡瑞瑞告诉记者,今年是她守护“星星的孩子”第16个年头,她意识到,只有“被看见”,孩子们未来的发展才有更多可能性。“我始终相信每一种人生都是独特的,他们不需要同情,只需要共情。”

  根据《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示,我国孤独症发病率达0.7%,孤独症谱系障碍人群超过1000万,其中,0至14岁儿童约有300万—500万人。孤独症患儿的家长,对孩子都有很强的愧疚感。

  除了自责情绪以外,孤独症儿童家长还普遍面临如何有效帮助孩子、如何寻找合适的康复资源等难题。

  为了帮助更多的孤独症家庭,2015年4月,在民政、残联、妇联、团委等多部门的支持下,蔡瑞瑞主导成立了“星星妈妈帮帮团”,每月举办一次免费的“星星妈妈的未来”公益讲座,邀请来自北京、广东、江苏等地的知名专家为龙港、平阳、泰顺、福鼎等地的孤独症家庭提供专业辅导。

蔡瑞瑞

  此外,蔡瑞瑞每年组织开展“网络众筹礼包”“不同色彩同样美丽”“七彩世界玩具屋”“灿烂星空画室”等针对孤独症儿童及家庭的不同主题的公益活动。

  采访尾声,当记者问起:“社会喊他们‘星星的孩子’,在你看来,这群孩子是怎样的星星?”时,蔡瑞瑞听完顿了顿,说:“闪亮,每一颗闪烁着不同的光,很温暖。”

  日前,蔡瑞瑞获得温州市委宣传部、温州市妇联联合授予的“最美温州人·三八红旗手”荣誉称号。

标签:编辑:龚晓