"活着的每一天都是胜利"14年后,他完成了自己的最后心愿...

发布时间:2021-09-10 10:23:08 来源: 杭州日报 许卓恒

  9月7日早晨8点22分,杭州“袖珍男孩”陈彬在杭州市红十字会医院平静地“走”了!

  与病魔斗争了33年,陈彬突破了罕见病“粘多糖”症存活20年的纪录,创造了生命的奇迹。

  生前,他感恩这座城的温暖;身后,他决定捐献遗体“照亮”他人——“用我的眼角膜,带别人去看姚明,看NBA吧。”2007年,陈彬签下遗体捐赠书时,曾这样说。

  14年后,在他生命的尽头完成自己最后的心愿——陈彬的眼角膜、遗体捐赠给浙江省红十字会,帮助眼疾患者重见光明和浙江大学医学院用于科学研究。

  戴了15年呼吸机用坏了4个

  医生曾预言他活不过20岁

  但他很乐观:活着的每一天都是胜利

  9月9日下午,在杭州红会医院的一个长廊里,陈彬的父亲陈敏由相识多年的刀茅巷社工叶武滟搀扶着。身患肺癌的他,显然还没有从儿子去世的悲伤中缓过来,浑身有点哆嗦,嘴里总是喃喃自语地说着陈彬生前的一些事。

  “姚明送给他的全队签名篮球,全世界总共只有3个;在北京,罗纳尔多看到陈彬都哭了,脱下球服签名送给他;还有,黄健翔带陈彬去北京看奥运,安排得真好……”

贝克汉姆、罗纳尔多、姚明等都是他的“朋友”

  陈彬,1989年出生于潮鸣街道刀茅巷社区一个普通的工人家庭,他的父亲陈敏曾是杭州机床厂的工人。

  陈彬出生便患有先天性的罕见病“粘多糖”症,身高仅1.08米,人称“袖珍男孩”。因为世界上“粘多糖”症的患者生存纪录是20年,因此医生曾预言他活不过20岁。

  但小个子的他很乐观,“活着的每一天都是胜利”,“我想要怒放的生命,即便是短暂的人生,也要活得精彩。”

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  事实上,他做到了。陈彬的人生虽然大部分时间都只能在病床上度过,用陈敏的话来讲,“儿子戴呼吸机就戴了15年,用坏过4个”,但他不仅坚持读完了小学、初中,还是个十足的球迷。

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  2005年,陈彬有幸结识了黄健翔,后接到他的特别邀请,坐火车前往北京观看了“皇马”比赛。在北京,陈彬不仅见到了自己的偶像罗纳尔多,还接受了央视的采访。此后,这位杭州“袖珍男孩”俨然成了一位“小名人”,姚明、贝克汉姆、郑武等体育明星都来关心和看望过他,更是得到了全国各大媒体的关注和报道。

  每年医疗费高达几十万

  好在有社会各界的帮助

  2015年,父亲陈敏查出了肺癌。为此,红会医院专门将他们的病房安排在一个房间,于是父子俩又多了一层“病友”的关系。

  “感谢政府,感谢共产党,要是没有他们,我的儿子早没了,我肯定也不在了。”

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  据悉,陈彬住院期间,医疗费用每年高达几十万,由于医药费开支高昂且生活完全无法自理,生活极度困难。

  多年来在区民政、潮鸣街道的关心和帮助下,陈彬和父母、妹妹四人均办理了低保,各类医药费也得到了各方救助。

  “对于陈彬离世后家庭仍然存在的各种困难,拱墅区、潮鸣街道、刀茅巷社区将继续跟进,确保其家属生活得到基本保障。”拱墅区潮鸣街道相关负责人表示。

  作为杭州最早的器官捐献者和宣传员朱强荣,不仅引导陈彬成为一名遗体捐献者,也陪伴帮助了他14年。十多年来,他与陈彬的父亲陈敏几乎成了兄弟,他们全家还给他起了个外号叫“铁匠”。

  父亲决定与儿子一样

  成为一名遗体捐献者

  值得一提的是,虽然儿子刚刚去世,自己也身患肺癌晚期,陈彬的父亲陈敏也决定与儿子一样,成为一名遗体捐献者。“我们全家都要感恩社会,我觉得遗体捐献是用特殊的方式,使生命以另一种形式得以延续,我儿子可以,我也可以。”陈敏说道。

陈彬父亲陈敏在红会医院

  令陈敏放心不下的还有儿子陈彬的那些珍贵遗物,“姚明签名的篮球、罗纳尔多签名的球衣、贝克汉姆的球衣……这些东西都是他最喜欢的。”据悉,拱墅区潮鸣街道将在陈列馆里展出陈彬遗物。

  “这位‘袖珍男孩’的自强精神很值得大家学习,他的遗物也是一笔宝贵的精神财富。”潮鸣街道相关负责人表示。

标签:编辑:龚晓