生命最后一程,如何不留遗憾告别?走近安宁疗护志愿者

发布时间:2023-12-21 10:20:57 来源: 潮新闻 记者 黄慧仙 通讯员 陈雨虹

  都说亲人的离世不是一夜大雨,而是一生的潮湿。

  该如何让重病的亲人度过人生的最后一个阶段?从一名患者家属到成为安宁疗护志愿者,“70后”杭州人俞洵一直在探寻这个问题的答案。

俞洵正在陪护病人。受访者供图

  “先生病时,我在网上查了各种资料,尽心照顾他,曾经觉得自己做得已经很好,但现在想来,还是有遗憾。”2022年,俞洵的爱人因胰腺癌过世。她决心做一些与医疗相关的事,“让更多末期病人得到专业的人文关怀,在爱中度过生命的最后时段。”

  阶段性的理论学习,从医护视角之外观察病人需求,在交流中了解他们的心愿,充当医生与患者之间的桥梁……从2022年冬开始接触安宁疗护知识,如今的俞洵已成为浙江医院安宁疗护综合照护团队的一名志愿者,先后陪护、帮助过30多人次。

  “安宁疗护”一词正逐渐走入公众视野。今年7月,包括浙江在内的三省(市)被国家卫健委确定为第三批国家安宁疗护试点省(市)。

  透过俞洵的故事,具体而微的视角下,我们或许对安宁疗护能有更深刻细腻的认知。

  45岁面对死亡,她最放不下这件事

  俞洵家中的书桌上,放着两本笔记本。里面既有她参与安宁疗护志愿者培训的相关学习内容,也有与病情末期患者接触中积累的观察和感受。

  最令俞洵印象深刻的,是一位年仅45岁、胃癌多发转移的创意工作者小平。

  “第一次见面,半个小时左右的交流里,我们就停留在礼貌、矜持的社交层面,她当时情绪低落,焦虑又无奈。”

  事后,俞洵回去复盘了这场会面,告诉自己必须改进。

  小平个性要强,自2021年发现胃癌,先后尝试过多个治疗方案均以失败告终。连番打击令她倍感沮丧,常常生无可恋,甚至一度想要放弃。

  从小平爱人那里,俞洵得知小平受肿瘤影响,已出现味觉丧失。

  “味觉没有了,也许嗅觉会更敏感,她会不会喜欢精油?”第二次会面,俞洵给小平带了一瓶精油。

  “起初我没有多说话,只是用精油给她做了手部按摩,其间只是问问轻重是否可以之类的话,按了五六分钟,她开始主动跟我聊天。”聊天中,俞洵知道了小平的心愿,“她跟我说想陪女儿看动画片,还想回家洗头、泡澡。”

  小平还跟俞洵讲起最近亲眼目睹一件深受感触的事——隔壁床一位老奶奶的过世。老奶奶生前安详、妥帖地安排好了所有事,最终没有慌乱地离开了。

  “她忽然明白,原来一个人走的时候,是可以安详的,家人也是可以安心的。”俞洵说。

  一周后,第三次见小平,俞洵带了一盆盛开的水仙花。

  请先生离开,小平跟俞洵聊到了自己的死亡。“她说她不怕死,但身体的疼痛太难受,常让她觉得生命没意思,想放弃,又觉得自己给家人添了很多麻烦。”

  几次交流下来,俞洵将小平的心愿转达给了医生,医务组经过评估,准予她周末回家休养。

  心愿的满足,也给小平情绪的调整带来了意料之外的效果。“她在家睡得特别好,情绪也放松很多。她和女儿进行了坦诚的交流,告诉女儿自己生命即将走至终点,还和爱人交待起身后事,比如葬礼放什么音乐,穿什么衣服。”

  类似这样的故事,在俞洵的笔记里还有很多。他们有着各不相同的病痛,牵绊着各不相同的家庭,拥有各式各样的人生经历,却又在生命的尽头有着诸多相通的情绪。

  决心成为志愿者那天,心中生出温暖

  “癌症末期的病人能量很低,家人询问时尽量用选择性的方式问话,不要开放式提问。”

  “交流时需要放下‘小我’,‘抽空’自己去倾听,没有分别心地去尊重、关心他们。”

  “他们大多有着悲伤、不甘、担忧、恐惧,但有些表象未必就是真实,要耐心倾听他们的心愿,他们才会走得安心……”

  大半年的学习、实践,本职工作是形象顾问的俞洵,已然对安宁疗护志愿者这份“兼职”有了更深的理解。

  今年,俞洵报了浙大成人教育的心理学专业,还买了大量书学习。

  俞洵的爱人是浙大哲学专业的老师。丈夫过世后,俞洵一本本翻看着先生生前著作。她说,书中很多哲学理论自己虽然并不能全然读懂,但阅读的过程更像是与丈夫另一种方式的对话,也让她更深刻地思考众多生命相关的议题。

  “家中长辈听闻我在做这一领域的工作,跟死亡如此频繁地打交道,他们担心我会进一步陷入悲伤情绪。但在这个直面悲伤与死亡的过程中,我反而渐渐发现了更多人生的意义。”俞洵记得决定加入安宁疗护志愿者队伍那天的情景:“我走在灵隐路上,阳光很好。在跟着医生们结束了第一次查房后,心中升起了一种温暖的感觉,这与事业上获得成功的感觉是全然不同的。”

  从此,俞洵便与安宁疗护结下不解之缘。

  安宁疗护的种子像蒲公英一样播撒

  俞洵的故事,是安宁疗护志愿者群体的一个缩影。

  “有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰”,正如这句医学界名言所说,当疾病无法被治愈,医学终极目标就转向如何帮助患者缓解痛苦、帮助家属走出哀伤。安宁疗护,或许能为此提供了一种实现的答案。

  据浙江医院肿瘤科副主任张宇介绍,安宁疗护是指当以治愈为目的的医疗措施已无法控制病情的恶化时,由医生、护士、心理师、社工、志愿者等组成的多学科团队,以“全人、全家、全程、全队、全社区”的医疗照护方式,在控制躯体痛苦症状的基础上,多重手段尽可能支持生命末期患者,并陪伴病人及家属纾解面对死亡带来的各种心理、情绪压力,改善生活品质。

  在张宇看来,在常态医疗中,医生通过专业化手段治疗患者的疾病,帮助患者恢复健康;但当一名患者因疾病无法通过专业手段治愈并已走到生命尽头,这时,医疗的功能就发生了一些改变,医疗照护人员就需要从患者的痛苦(包括生理、心理)出发,尊重、理解并合理回应患者的意志和选择,采用多种专业化的医疗手段和多学科团队化的照护模式,解决患者在此过程中诸多痛苦症状、心理问题,并且对于患者的家庭提供支持。志愿者是安宁疗护照护团队中不可缺少的成员,她们在患者照护过程中起到了临床协同、陪伴、倾听与支持的作用。

  数据显示,截至2022年底,全国60岁及以上老年人超过2.8亿,占总人口的19.8%。随着我国老年人口数量不断攀升,患有恶性肿瘤等难以治愈疾病的老年人逐渐增多,对安宁疗护服务的需求也愈发迫切。

安宁疗护志愿者培训现场。受访者供图

  浙江医院是浙江省内最早开展安宁疗护的医院。去年9月,浙江省安宁疗护指导中心在浙江医院揭牌。今年10月开始,浙江医院医疗照护病房护士长项巧珍已参与了几轮安宁疗护志愿者培训工作。“今年共有150多名志愿者报名,最终经过层层筛选,留下了30多名志愿者,先后参与了中心组织的初阶、中阶培训,本月底将进行高阶培训。”项巧珍说,从初阶培训的生命教育到高阶培训的临床实践,更多志愿者逐渐对安宁疗护有了更专业、系统的认知。

  随着省级层面的志愿者培训逐渐实现专业化、体系化,未来该模式有望进一步向全省各地市推广。

  “希望这些志愿者像蒲公英一样,在更广阔范围内播撒更多安宁疗护的种子,共同为生命照亮最后一程路。”项巧珍说。

标签:编辑:龚晓