作为全国首个医学生组建的孤独症非营利性组织,温州医科大学星海公益中心推出孤独症家庭赋能项目,精准帮扶孤独症家庭。依托“医学生-医护工作者-孤独症患儿家长-社会大众”四维模式,打造“诊断、培训、康复、融合、关怀”五位一体服务体系,为千万孤独症家庭提供一站式赋能服务。项目自2011年发起至今,为3687个孤独症家庭赋能,参与志愿者3856人,建立16个志愿者服务基地,志愿活动覆盖浙江、山东、陕西等12个省,影响78万余人次。
1.首创孤独症家长培训课程,让家长成为患儿“一对一”培训师。项目结合国际通用干预方法,与康宁医院(国内唯一上市的精神医院)、温州医科大学、中国社科院语言所及中国美院合作开发BASE模式家长培训课程。采取线上线下结合的授课模式,为3216个家长赋能,让他们成为孩子“一对一”培训师,巩固孩子康复效果。
2.结合医学专业优势,打造“四位一体”的医学专项服务闭环。为满足孤独症患儿的筛查诊断需求,团队开发中国孤独症诊疗地图小程序为他们精准匹配专业医师,;为消除孤独症家庭二胎顾虑,为贫困孤独症家庭提供免费基因检测,已检测426个家庭。为减轻孤独症家长全职陪护的压力,建立高校志愿者联盟,坚持为家长提供喘息服务,已开展志愿服务3.2万余小时;为减少孤独症患者走失的风险,中心成员参与研发了安全手环,目前已成功寻回28名患者。
3.引导大众接纳包容,帮助孤独症家庭融入社会。建立孤独症家长线上社群和线下联盟,为他们提供最前沿的专业资讯,引导家长互助,缓解亲职压力。开展全纳融合活动,举办家庭亲子运动会,星星系列活动,艺术疗愈等活动累计423场。开展大型关爱孤独症群体主题活动208场,如游园会、孤独症博物馆、特殊儿童晚会、爱心义卖、蓝丝带行动等。普及孤独症知识,发行孤独症科普绘本与视频,开展高校讲座、社区宣讲、为孤独症儿童在温州、北京、德国柏林等地举办画展628场,促进大众正确认识、接纳孤独症家庭。