宁波市象山县丹城第六小学教学楼里,四年级的张亦睿按着轮椅上的按钮“走来走去”。11周岁的他,是DMD(杜氏肌营养不良)患者确诊至今已经八年。
(张亦睿和他的父母)
与“渐冻人”有点相似,但不同的是DMD一般是儿童期发病,通常在12岁前患者无法正常行走,30岁前大多数患者会有呼吸系统并发症或心力衰竭。这是属于一种罕见病,目前还没有针对DMD的有效疗法。
“孩子是四岁确诊的,之前和其他孩子没有很大区别。”孩子父亲张劭庭回忆说。刚上小学的时候,张亦睿还能自己行走,现在四年级只能靠轮椅代步了。
(张亦睿和张群彦)
同学和老师都非常体谅和照顾他,本来四年级应该去二楼的教室上课,但因为张亦睿走路不方便,于是所有的四年级班级,就统一继续留在了一楼。同学张群彦也是11岁,比张亦睿大了1个多月,担起了照顾同学的责任。每天都会给他送餐,一送就是一个学期。张群彦说:“我觉得这是应该的,我们班每个人都愿意这样做。”
不管上厕所还是需要其他帮助,在班上他可以“一呼百应”,同学们都非常乐意帮助他。
张亦睿父亲说:“感谢学校和同学们的体谅我们现在也很清楚这个病会怎么发展再无法面对也要接受尽可能陪伴他、照顾他。”
愿往后余生,命运对他们多多眷顾!